한국백혈병소아암협회 경인지회(지회장 김미경) 소속 주니어 천사단이 지난 9월 13일 국회를 방문하여 소아암 경험을 기반으로 한 정책 제안 활동을 전개했다. 이번 프로그램은 소아암 서바이버 청소년들이 직접 정책을 고민하고 장철민 국회의원을 만나 건의함으로써 사회적 목소리를 내도록 기획됐다.
주니어 천사단은 간담회에 앞서 사전 교육과 정책 브레인스토밍 과정을 통해 정책의 기본 개념을 습득했다. 이날 제안된 주요 내용은 ▲학교 복귀 시 소아암 이해 교육 의무화 ▲응급 환자를 위한 전용 고속도로 설치 ▲병원학교 프로그램 확대 운영 등이었다. 이들은 소아암 환아와 서바이버들이 겪는 현실적인 어려움과 구체적인 개선 방안을 국회에 전달했다.
간담회를 주최한 장철민 국회의원은 주니어 천사단의 목소리에서 큰 용기와 희망을 느꼈다며, 이들이 전달한 이야기들이 실제 정책으로 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다고 밝혔다.
한국백혈병소아암협회 경인지회는 소아암을 이겨낸 청소년들의 경험과 제언이 사회 제도와 정책에 실질적으로 반영될 수 있도록 향후에도 다양한 활동을 지속적으로 추진할 예정이다.
한편, 한국백혈병소아암협회는 백혈병소아암 어린이를 위해 2000년 비영리 사단법인으로 인가받은 공익 단체다. 협회는 소아암으로 고통받는 어린이들의 완치와 삶의 질 향상을 목표로 건강, 교육, 문화, 복지, 옹호, 자립 등 다양한 분야에서 사업을 진행하고 있다.
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